وارد خانه که می‌شویم تازه سفره ناهار جمع شده و بوی نانی که مادر پخته در فضای خانه 30 متری آنها پخش شده است. البته بویش با نانی که ما می‌خوریم خیلی فرق دارد؛ آخر دختر و پسر خانم سیدی به بیماری PKU مبتلا هستند و نباید گوشت و لبنیات و حبوبات و سبزیجات بخورند و البته دخترش نسرین به دلیل تشخیص دیرهنگام این بیماری دچار کم‌توانی ذهنی نیز شده و همین موضوع دردی بر دردهای این زن 42 ساله اضافه کرده است.
نسرین داخل اتاق نشسته و شهرام شکوهی گوش می‌دهد و مهدی تازه از مدرسه آمده و به حمام رفته است. فضای خانه ساده است؛ البته با هزینه‌های نیم‌میلیون تومانی موادغذایی نسرین و مهدی در ماه، نمی‌توان ساده‌زیست نبود. شاید باور نکنید اما ماکارونی دوهزار تومانی ما برای مصرف این بچه‌ها نزدیک به بیست هزار تومان تمام می‌شود و هزینه‌های گزاف تهیه این موادغذایی بار مشکلات را برای این خانواده سنگین‌تر کرده است.
هر از چند گاهی صدای نسرین از اتاق شنیده می‌شود؛ صداهایی که تنها مادر قدرت تشخیص آن را دارد و می‌داند منظور دخترش از این صداها چیست. و من فقط در میان کلماتش می‌توانم “مامان” گفتن‌هایش را تشخیص دهم. نسرین هرازچندگاهی سرش را از اتاق بیرون می‌آورد و گاهی لبخند می‌زند و گاهی اخم می‌کند.
در طول مصاحبه حتی یکبار اثری از عصبانیت در چهره این مادر فداکار با وجود شیطنت‌های زیاد دخترش دیده نمی‌شد. خانم سیدی از دردهای این سال‌ها برایمان گفت؛ از روزهای سختی که حالا برایش انگیزه‌ای برای زندگی شده است. او اما نسرین را با همه این مشکلات، وسیله نزدیک‌تر شدن به خدا می‌داند. نسرین فقط با نگاه در چشمان مادرش آرام می‌شود و خانم سیدی هم با نگاه به چشمان این دختر، متوجه نیازهای فرزندش می‌شود.
حضور چندساعته ما به خوبی توانست مشکلات این خانواده و این مسیر را به تصویر بکشد و واقعاً چقدر در تجلیل‌ها و تقدیرهای این روزها جای مادرانی چون خانم سیدی خالی بود؛ مادرانی که از همه چیز خود می‌گذردند تا فرزندان معلولشان زمین نخورند و زندگی کنند.
امروز در این خانه مادری را دیدیم که با نگاه به فرزندانش نقش غم بر دلش کشیده می‌شد و گونه‌هایش از خنده‌های دخترش خیس می‌شد؛ اما محکم پای آینده فرزندان خود و سایر فرزندان معلول این سرزمین ایستاده است تا جایی که برای حمایت از کودکان کم‌توان ذهنی، انجمنی را در شهرری راه‌اندازی می‌کند.
بیماری دخترم دیر تشخیص داده شد
خانم سیدی قصه پرغصه‌اش را اینگونه بازگو می‌کند: “دخترم 23 ساله است، من و همسرم که پسرخاله‌ام است، سال 67 ازدواج کردیم و نسرین 10 آذر سال 68 به نیا آمد؛ در سال‌های ابتدایی تولد دخترم نمی‌دانستیم که چه بیماری‌ای دارد و بیماری‌اش خیلی دیر تشخیص داده شد و از آنجایی‌که این بیماری هیچ علائم بالینی ندارد، ما متوجه این موضوع نشدیم. البته زمان تشخیص دارد و باید در مراحل اول غربالگری پس از تولد کودک و یا در دوران باردرای تشخیص داده شود. به خاطر همه این مسائل وقتی دخترم چهار سال و نیم داشت، تازه متوجه شدم که مبتلا به بیماری PKU است و دیگر برای جبران اشتباهات گذشته خیلی دیر بود؛ چون نسرین نباید برخی موادغذایی را در این مدت مصرف می‌کرد، ولی ما به دلیل عدم اطلاع، این رژیم غذایی را رعایت نکرده بودیم و به همین خاطر دخترم دچار کندذهنی و کم‌توانی ذهنی شد.”
وی که اطلاعات خوبی از بیماری فرزندانش دارد، ادامه می‌دهد: “علم پزشکی آن زمان می‌گفت که این بچه‌ها فقط تا 6 سالگی رژیم غذایی خاص داشته باشند، ولی بعدها فهمیدیم که این رژیم باید تا آخر عمر این بچه‌ها رعایت شود. PKU یک بیماری آنزیمی است که در آن یکی از اسیدآمینه‌ها جهش پیدا می‌کند؛ اسیدآمینه فنرآنالینشان تبدیل به تیروزین نمی‌شود و این باعث می‌شود به شکل یک پروتئین بزرگ از طریق خون وراد مغزشان شود و بر سیستم عصبی آنها تأثیر بگذارد.”
در ابتدا عمق فاجعه کمتر بود، اما بعد…
او احساسش در زمانی که متوجه می‌شود فرزندش بیمار است را اینگونه توصیف می‌کند: “در ابتدا کمتر شناخت داشتم و کمتر عمق فاجعه را می‌دانستم، ولی وقتی بیشتر روی این بیماری تحقیق کردم نگران‌تر شدم و وقتی دیدم چه اتفاق‌های بدی برای این بچه می‌افتد، تازه متوجه شدم فرزندم دچار چه بیماری مهلکی شده است.”
سخت‌ترین روزهای زندگی یک مادر
وی ادامه می‌دهد: پسرم را شش سال بعد باردار شدم، ولی در آن زمان غربالگری انجام می‌شد و بیماری پسرم در همان مرحله اول غربالگری پس از زایمان تشخیص داده شد؛ البته آن زمان تست این بیماری در دوران بارداری تنها در آزمایشگاه‌های مخصوص انجام می‌شد و زمانی که مهدی 10 روزه بود خودم به صورت داوطلبانه او را برای آزمایش بردم و شاید آن سه روزی که منتظر جواب بودم سخت‌ترین روزهای زندگیم بود، ولی الان به راحتی در دوران بارداری قابل تشخیص است.
عکاس می‌خواهد از نسرین عکس بیندازد و مادر می‌گوید ممکن است اگر روسری سرش کند برای بیرون رفتن از خانه بهانه‌جویی کند. نسرین از اتاق بیرون می‌آید و با زبانی که فقط مادر متوجه آن می‌شود، از دست عکاس گلایه می‌کند.
همسرم در ابتدا کمی بهت‌زده بود
سیدی در خصوص همراهی‌های همسرش در خصوص رسیدگی به وضعیت فرزندان گفت: همسرم در ابتدا کمی بهت‌زده بود و زود به هم می‌ریخت و برعکسِ من که به دل این قضیه رفتم، کمی از شناخت بیشتر کناره‌گیری می‌کرد و می‌کند؛ اما به خاطر شرایط کارش که آزاد است از دورادور مرا همراهی می‌کند.
خانم سیدی در حال صحبت است که نسرین دوباره وارد پذیرایی می‌شود و از مادر می‌خواهد تا به او در پوشاندن روسری کمک کند و بعد از آن بهانه بیرون را می‌گیرد و مدام فریاد می‌زند و نمی‌دانم چه سِری است که وقتی به چشمان مادرش نگاه می‌کند، آرام می‌شود.
مهدی مرا بیشتر از نسرین اذیت کرد
وی در مورد سختی‌های بیماری پسرش نیز تصریح می‌کند: “مهدی مرا بیشتر از نسرین اذیت کرد؛ چراکه شیر مادر به او نمی‌ساخت و نارسایی شیر، مزید بر علت شد و باعث شد وضعیت پسرم مخاطره‌آمیز شود و چندین‌بار در بیمارستان بستری شود، دیر وزن می‌گرفت و به رژیم غذایی دیر پاسخ می‌داد.”
حس می‌کردم همه دارایی‌ام که این دو تا بچه بودند را از دست داده‌ام
این مادر فداکار از حال و روز آن روزهایش می‌گوید: “من آن روزها احساس بدی داشتم، حس می‌کردم همه دارایی‌ام که این دو تا بچه بودند را از دست داده‌ام و روزهای خیلی سختی بود، ولی از خدا کمک خواستم و به یاری او توانستم اطلاعات زیادی در خصوص این بیماری و غذاهای فرزندانم پیدا کنم و از این طریق با خانمی آشنا شدم که یکی از دوستانش در آلمان بود و فرزندش مبتلا به این بیماری بود و او به ایران آمد و کمی ماکارونی و برنج مخصوص مبتلایان به این بیماری را برای ما آورد و این باعث شد تا ما تنوع غذایی را برای فرزندانمان در نظر بگیریم و این اقدامش سبب شد تا من به همراه چند تن از مادران، به وزارت بهداشت رفتیم و از این وزارتخانه خواستیم تا مسئولیت این بچه‌ها را به عهده بگیرد که خوشبختانه وزارتخانه در بخش دارو و شیرخشک به ما کمک کرد، غربالگری انجام دادند، امکانات بیمارستانی تهیه کرد و پزشکان متابولیک در چندین بیمارستان مستقر شدند.”
موادغذایی این بچه‌ها بیشتر طعم نشاسته دارد و بی‌مزه است
موادغذایی فرزندانش را نشانمان می‌دهد و می‌گوید: “آرد و ماکارونی در ایران تولید می‌شود، ولی پوره سیب‌زمینی، شیرخشک و … از داخل کشور وارد می‌شود و همین موضوع هزینه زیادی را برای خانواده‌ها به همراه دارد. ما برای اینکه بچه‌ها از این غذاها خسته نشوند، کلاسی را برای مادران در یکی از بیمارستان‌ها برگزار کردیم و تنوع غذایی را به آنها آموزش دادیم. آرد و موادغذایی این بچه‌ها بیشتر طعم نشاسته دارد و بی‌مزه است.”
خیلی سخت به مهمانی می‌روم
خانم سیدی بیان می‌کند: “به خاطر شرایط غذایی بچه‌ها، خیلی سخت به مهمانی می‌روم. بچه‌ها خیلی دلشان از غذای ما می‌خواهد و این شرایط را برای مهمانی‌رفتن سخت‌تر می‌کند و من ترجیح می‌دهم تنها به منزل خواهرم و مادرم بروم.”
اگر خانواده‌ام نبودند…
او از خانواده‌اش برای همراهی‌اش تشکر می‌کند و می‌افزاید: “اگر خانواده‌ام و به‌خصوص مادرم مرا در این مسیر کمک نمی‌کردند، نمی‌توانستم بر مشکلات غلبه کنم. آنها خیلی کمکم می‌کنند و ازشان متشکرم.”
دوست دارد یک روز بتواند کباب بخورد
مهدی هم به جمع ما اضافه می‌شود. پسر باهوش و زرنگی است؛ برای کنکور درس می‌خواند و دلش می‌خواهد مهندس الکتروتکنیک شود و دوست دارد یک روز بتواند کباب بخورد، ولی به گفته خانم سیدی مصرف گوشت برای مبتلایان به این بیماری مثل سم است. سیدی می‌گوید: “یادگیری مهدی از نسرین بهتر بود و اصلاً به من وابسته نیست و خودش کارهایش را انجام می‌دهد؛ ولی هرکاری کردم نسرین نتوانست درس بخواند و مرا در این زمینه همراهی نمی‌کرد. او اکثر اوقات خانه است و اگر بخواهم جایی بروم پیش مادر یا خواهرم می‌ماند.”
این بیماران می‌توانند ازدواج کنند
وی در رابطه با وضعیت ازدواج مبتلایلان به این بیماری تصریح می‌کند: “این بیماران می‌توانند ازدواج کنند، ولی در مورد دخترها کمتر پیش می‌آید و برای پسران امکان ازدواج بهتر است و فقط باید طرف مقابل ژن این بیماری را نداشته باشد.”
سختی‌های بلوغ نسرین
خانم سیدی به مشکلاتی که نسرین در زمان بلوغ داشت اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: “بلوغ نسرین خیلی زود اتفاق افتاد، خیلی با او مشکل داشتم و کنترلش خیلی سخت بود، بی‌تابی می‌کرد و من کاری از دستم بر نمی‌آمد.”
در ایران درمانگاه‌های خاص این بچه‌ها وجود ندارد
وی از نبود بیمارستان و درمانگاه مخصوص این کودکان گلایه می‌کند و می‌افزاید: “متأسفانه در ایران درمانگاه‌های خاص این بچه‌ها وجود ندارد و هرگاه دخترم را بیمارستان می‌برم، بیماریش را تشخیص نمی‌دهند و یا وقتی می‌فهمند که عقب‌مانده ذهنی است، اصلاً معاینه‌اش نمی‌کنند و این برایم سخت است؛ مثلاً یکبار نسرین مدام تب می‌کرد و گوشش را نشان می‌داد؛ وقتی او را به دکتر بردم تا فهمید عقب‌مانده ذهنی است، تشخیص اوریون داد و هر چه من می‌گفتم امکان اوریون از نظر من خیلی کم است، قبول نمی‌کرد و به هر حال به اصرار من گوش نسرین را معاینه کرد و بعد با اکراه گفت که گوشش عفونت دارد و باعث درد او می‌شده است.”
سیدی اضافه می‌کند: “من همیشه درخواست کرده‌ام که یک درمانگاه خاص برای بیماران عقب‌مانده ذهنی راه‌اتدازی شود ؛ چراکه در ایران چنین درمانگاهی وجود ندارد و فقط یک دندانپزشکی برای عقب‌ماندگان ذهنی وجود دارد که بچه‌ها را بیهوش می‌کند و اصلاً دولتی هم نیست.”
تأسیس انجمن حمایت از کم‌توانان ذهنی
این مادر فداکار به خاطر کمک به حل مشکلات جامعه معلولین ذهنی اقدام به تأسیس یک انجمن می‌کند و در این خصوص می‌گوید: “هزینه نگهداری هر کودک معول ذهنی در بهزیستی بالای چهارصد هزار تومان است؛ در حالی‌که بهزیستی تنها 43 هزار تومان به خانواده کمک می‌کند و البته در حالت خفیف‌بودن بیماری که اصلاً مبلغی برای آنها اختصاص پیدا نمی‌کند و همه این مشکلات باعث شد من انجمنی برای کودکان کم‌توان ذهنی راه‌اندازی کنم که از سال 82 در شهرری آغاز به کار کرده و حدود 500 معلول ذهنی را تحت پوشش قرار داده است و برای آنها برنامه‌های فرهنگی و تفریحی برگزار می‌کنیم.”
فرار پدران خانواده معلول از زندگی
وی با اشاره به مشکلات این خانواده‌ها ادامه می‌دهد: “مشکلات این خانواده‌ها بیشتر فقر فرهنگی و اقتصادی است و خانواده‌ها به‌خاطر بچه‌ها خیلی با هم مشکل دارند و نمی‌دانند چگونه باید از این بحران گذر کنند. برخی از پدران این خانواده‌ها ترجیح می‌دهند با تشکیل یک زندگی دیگر از قید این زندگی نجات پیدا کنند، ولی قطعاً عواقب این زندگی همیشه دنبالشان است و یا اینکه پدر کمتر به خانه می‌آید و شاید نسبت به فرزند معلولش بدرفتاری می‌کند و در واقع کاملاً مسئولیت این بچه‌ها به مادران سپرده شده است؛ درحالی‌که پدران، قیم این بچه‌ها هستند.”
من این قلقلک‌ها و اذیت‌شدن‌ها را دوست دارم
از خانم سیدی می‌پرسم تا به حال شده به این فکر کنی که نسرین را به مراکز نگهداری بفرستید و او در حالی که اشک در چشمانش جمع شده است، می‌گوید: “اصلاً به این موضوع فکر نکردم؛ چون نسرین را به عنوان یک فرزند عقب‌مانده ذهنی نمی‌بینم، بلکه به شکل یک انگیزه می‌بینم؛ او مرا به خدا نزدیک‌تر کرد و از دست دادنش با وجود همه مشکلات، برایم سخت است و من این قلقلک‌ها و اذیت‌شدن‌ها را دوست دارم.”
دلم نمی‌خواهد بعد از مرگم این بچه به جای راه رفتن تلو تلو بخورد
این مادر فداکار و پرانرژی در پایان به بیان آرزوهایش پرداخته و خاطرنشان می‌کند: “دلم می‌خواهد بعد از خودم نسرین شرایط زندگی خوبی داشته باشد؛ حداقل آن چیزهایی که در زنده بودنم برایش تأمین کرده‌ام، آن احساس آرامشی که الان دارد را از دست ندهد. دلم می‌خواد یک مرکز نگهداری شبانه‌روزی برای بیماران خاص متابولیک به‌خصوص بچه‌های کم‌توان ذهنی، ایجاد شود تا بعد از نبودنم دخترم در آرامش زندگی کند، دلم نمی‌خواهد بعد از من دخترم به مراکز نگهداری عادی برود و به او غذای عادی بدهند و بعد از مدتی این بچه به جای راه رفتن تلو تلو بخورد و تعادلش را از دست بدهد.”
کمکم به غروب نزدیک می‌شویم؛ بی‌تابی نسرین برای بیرون رفتن از خانه بیشتر شده است. چندین‌بار قهر و آشتی کرد، ولی وقتی متوجه شد که دایی‌اش تا دقایقی دیگر به دنبالشان می‌آید، لبخند بر لبانش نشست و آرام گرفت. خانم سیدی به آشپرخانه می‌رود و نان را از توستر بیرون می‌آورد و شیر نسرین و مهدی را آماده می‌کند.
نسرین زودتر از همه از درب خانه با خوشحالی خارج شده و به سوی آرزوهایش رفت. به‌راستی چقدر آرزوی این دختر 24 ساله کوچک است: “قدم‌زدن در خیابان در کنار مادر در یک عصر بهاری.”